L’endométriose, cette maladie silencieuse qui touche 1 femme sur 10

L’endométriose, cette maladie silencieuse qui touche 1 femme sur 10

Le mois de mars est un mois consacré à la sensibilisation du grand public à une maladie encore peu connue : l’endométriose. Une femme sur dix est atteinte de cette maladie mais peu de gens le savent. Elle se caractérise par un dis fonctionnement de l’endomètre, aussi appelé muqueuse utérine. Elle est encore mal observée avec un diagnostic moyen établi au bout de 7 ans. Les douleurs rencontrées lors des règles sont considérées comme “normales” et le lien avec l’endométriose n’est pas forcément établi. Cette maladie invisible touche pourtant à l’intégrité de la femme et à sa féminité, laissant des séquelles psychologiques quant au poids de la vie quotidienne et à la remise en question de la possibilité de devenir mère.

L’endomètre est une membrane qui se forme pendant le cycle menstruel et qui sert à accrocher le futur embryon à la paroi de l’utérus. S’il n’y a pas eu de fécondation lors du cycle, cette membrane est éliminée, ce sont les règles. Le problème de l’endométriose est que cette membrane n’est pas éliminée, mais se disloque dans le corps via les trompes et viennent se greffer sur les organes limitrophes dans un premier temps. Selon l’évolution de la maladie, les cellules éliminées dans le corps peuvent former des kystes sur les ovaires, les trompes, les intestins et à terme viser les poumons ou le cerveau. Ces cellules, bien que présentes dans des parties du corps externes à l’utérus, restent réceptives comme si elles y étaient encore. Cela signifie qu’elles réagissent lors des règles comme n’importe quelle cellule utérine ce qui provoque des douleurs aux organes touchés et des migraines. Les causes de cette maladie ne sont pas bien déterminées. Certains pensent qu’elle est liée aux produits chimiques présents dans notre environnement, d’autres médecins parlent d’une maladie génétique.

L’endométriose est incurable mais il est possible de la soigner. Différents traitements hormonaux existent et permettent de créer une ménopause artificielle afin de bloquer le cycle menstruel. Lorsque la maladie a déjà touché les organes, il faut avoir recours à la chirurgie. Le diagnostic tardif est en réalité la première cause de gravité de la maladie : plus on la détecte tard, plus celle-ci aura causée de nombreux dégâts. À l’inverse, plus elle est diagnostiquée tôt, plus il est possible de prendre en charge la patiente. L’enjeu est de permettre aux femmes atteintes d’endométriose de pouvoir avoir un enfant.

Noëlle Loveson, artiste et illustratrice franco-argentine basée à Buenos Aires est atteinte d’endométriose. Elle a été diagnostiquée en 2007, à l’âge de 25 ans. Aujourd’hui, elle réalise un travail d’illustration publié sur Instagram qui cherche à sensibiliser les gens sur cette maladie. L’endométriose est une maladie invisible au sens où on ne la voit pas. Étant également gynécologique et donc sexuelle, cette maladie reste tabou dans notre société où il est difficile de parler de la sexualité, de la maladie et du corps. Voici les réponses aux questions que nous lui avons posées.

Noëlle Loveson illustre les douleurs, les symptômes et la vie quotidienne lorsque l’on est atteinte d’endométriose – Instagram Endometriosis_draw_and_tips

Pouvez-vous expliquer simplement ce qu’est l’endométriose ? 

L’endométriose est une maladie gynécologique qui touche une femme réglée ou en âge de procréer sur 10 qui et se traduit par un mauvais fonctionnement de l’endomètre. L’endomètre est une muqueuse utérine qui tapisse l’utérus. Au début de chaque cycle, elle s’épaissit pour accueillir un embryon lors de la nidation – si il n’y a pas de fécondation, l’endomètre se désagrège et saigne : ce sont les règles. L’ endométriose empêche cette muqueuse de s’évacuer par voies basses et remonte dans l’organisme. Elle va créer des lésions et des kystes et va endommager les organes sur lesquels elle va se nicher. On va la retrouver sur ou dans les trompes, le vagin, la vessie, le rectum, les intestins, les poumons et même le cerveau.

Quels sont les symptômes et comment diagnostique-t-on l’endométriose ? 

Malheureusement, cette maladie se diagnostique tard. Pourquoi ? Parce qu’elle est victime d’idées reçues. On dit aux femmes qu’il est normal d’avoir mal pendant leurs règles alors que c’est une fausse information. Certes, on peut avoir quelques douleurs, quelques gênes mais quand la douleur est invalidante il y a un risque d’être atteinte par la maladie. Les autres  symptômes peuvent être des douleurs pendant les rapports sexuels, des douleurs quand on va aux scelles, quand on va uriner et la maladie peut surtout être la cause de la stérilité. Les symptômes vont être différents d’une patiente à une autre et vont avoir une incidence psychologique et physique plus ou moins supportable en fonction du cadre de la patiente. Il faut bien savoir que les douleurs sont tellement fortes qu’elles invalident environ une semaine tous les mois, on pourrait comparer cette douleur à celle ressentie par les hommes lorsqu’ils reçoivent un coup dans les testicules, sauf que cette douleur dure plusieurs jours. 

Comment soigne-t-on l’endométriose ?

L’endométriose est jusqu’à ce jour une maladie incurable. Le seul remède que l’on ai trouvé est de bloquer les règles pour que l’endomètre ne puisse pas remplir sa fonction dans le cycle. L’endométriose est une maladie dite hormono-dépendante. On met alors la femme en ménopause artificielle. Les traitements pour bloquer le cycle menstruel sont divers et variés et avec des effets secondaires plus ou mois souhaitables et supportables voire intolérables.  Imaginez des femmes entre 20 et 50 ans (je dis 20, parce que l’endométriose se diagnostique environs 7 ans après le début des premiers symptômes ) à une ménopause précoce : cela peut entraîner une dépression, une prise de poids importante, des bouffées de chaleurs, une grosse fatigue et une perte de libido.

Quels sont les changements que provoquent l’endométriose dans la vie quotidienne ?

La carrière professionnelle peut être affectée car la maladie oblige parfois à poser des congés tous les mois, la douleur ne permettant pas de travailler. La maladie qui n’est pas reconnue comme chronique ou handicapante peut générer de la méfiance, un isolement social et des reproches de la part des proches, amis et famille. Cela peut se traduire par des réflexions telles que “Tu es reloue”, “Tu ne veux pas sortir”, “Tu es toujours fatiguée”, “Où est passé ton esprit fêtard?” voire même des moqueries comme “Tiens, voilà ménopause” pour mon expérience personnelle. L’endométriose génère de l’incompréhension et peut poser des problèmes dans le couple puisqu’elle handicape la vie sexuelle à petite comme à grande échelle : cela peut aller des douleurs lors des rapports, une baisse de libido à cause des traitements hormonaux à des conflits liés au fait de ne pas pouvoir fonder une famille. Mais la maladie a aussi des points positifs. Elle permet de se dépasser en permanence, d’apprendre à s’alimenter correctement (notamment à cause de l’intolérance au gluten que peut générer la maladie), d’avoir une pratique sportive régulière. Cette maladie permet aussi d’apprendre à s’écouter soi, de se donner des objectifs et de les atteindre, d’être rigoureux, d’apprendre que la santé passe avant tout le reste. C’est aussi un contexte qui permet d’apprendre à parler de la maladie en général, endométriose ou autre, et à lever le voile sur un sujet qui reste, malgré tout, caché.

Quel rapport a-t-on à la féminité lorsque l’on est atteinte d’endométriose ? 

Il faut s’entendre sur la notion de féminité. La féminité est l’ensemble des caractères morphologiques, psychologiques et comportementaux spécifiques, ou considérés comme spécifiques aux femmes. Ils sont liés au sexe ou au genre, et fortement influencés, voire conditionnés par l’environnement socioculturel. Dans l’usage, la part des caractères socioculturels de la féminité contribue à l’identité sexuelle.

L’endométriose est une maladie qui détruit l’organe reproductif et qui a pour conséquences des changements morphologiques liés aux traitements. Elle est souvent cause de stérilité. L’endométriose porte atteinte, non pas à la fonction de la femme, mais à son essence. Elle s’attaque à son cycle naturel de vie qui se décompose en 5 temps : l’enfance, la puberté, la maturité sexuelle, la pré-ménopause et la ménopause. Elle détruit, ronge et déforme notre corps et cela a pour conséquences des répercussions sur l’esprit. Dans une société où la femme doit être une femme parfaite, avec un super plan de carrière, être une “bombe sexuelle” et une super maman, la femme atteinte d’endométriose ressent une énorme pression personnelle ou sociale car sa maladie souvent lui empêche d’être cette femme-là. L’identité sexuelle est liée à l’identité en général et l’on peut ressentir une sorte d’annulation de soi. Il arrive souvent que l’on ne se sente plus femme. Que l’on ne se reconnaisse plus. Les traitements nous font prendre du poids, nous donnent de l’acné et altèrent la libido. Surtout, savoir que l’on ne pourra sûrement pas avoir d’enfant nous renvoie vers cette pensée : on ne fonctionne pas bien, comme une machine défectueuse. 

 Quelles conséquences psychologiques peut avoir cette maladie ? 

Il y a un grand risque de dépression. Avoir mal, souffrir de manière chronique épuise, déprime et affaiblit, d’autant que cette souffrance n’est pas souvent reconnue comme légitime. Une grande tristesse accompagne cette souffrance. Il est important d’avoir un bon gynécologue sur lequel on peut compter à tout moment : lorsque j’étais suivie en France, j’ai eu une crise importante durant laquelle j’ai tenté de joindre mon médecin pendant une semaine sans qu’il ne me rappelle jamais. Mon médecin actuel est joignable à n’importe quelle heure du jour et de la nuit : cette confiance est essentielle. Il est aussi important de se faire accompagner par un psychologue car le corps va être mis à rude épreuve et il va falloir lui tenir tête. Il faut apprendre à accepter son corps. 

 Pourquoi les maladies gynécologiques sont-elles taboues ?

Il y a tabou parce que cela touche à l’intime, au sexe de la femme, à sa sexualité, non pas comme objet mais comme sujet. Peut-être aussi parce que les hommes connaissent encore trop peu le sexe de la femme car il est interne comparé au leur. Le sexe féminin est encore souvent caché, on le cache lors d’un accouchement et il fait l’objet de mystères. Le sexe féminin est l’objet de fantasmes masculins mais on le connaît mal et on ne veut pas en savoir plus. L’éducation sexuelle, bien que présente à l’école, peine à être abordée de manière efficace, c’est-à-dire sans sourire et avec sérieux. On ne parle pas de l’endométriose alors que c’est au collège que les jeunes filles sont susceptibles de développer les premiers symptômes. Je me souviens d’un professeur de sciences naturelles qui rougissait et tremblait lorsqu’elle nous expliquait le fonctionnement d’un préservatif. L’homme ne va pas chez un gynécologue et n’est pas confronté au problème de la contraception hormonale. Il y a une construction sociale qui fait qu’être femme est associé à quelque chose de pénible naturellement, ce qui rend la question du plaisir sexuel, de la souffrance liée aux règles et des problèmes hormonaux tout à fait secondaire. C’est cela qui rend les maladies gynécologiques taboues et il en va de la santé publique de lutter contre cela pour prendre en charge les femmes le plut tôt possible afin de les soigner. 

La presse mondiale est animée depuis quelques mois par la question de l’égalité homme-femme. Depuis les scandales d’agressions sexuelles, il semble que la société s’ouvre aux questionnements quand aux fonctions sociales des genres, féminin comme masculin, mais aussi à notre rapport aux genres et à leurs constructions sociales. On se demande aujourd’hui “Que signifie être un homme ?” et “Que signifie être une femme ?” La sensibilisation aux maladies telle que l’endométriose n’est pas seulement une cause qui ne sert que celle-ci mais qui permet de se questionner plus largement sur notre rapport à la femme, à la sexualité et au corps dans notre société.

 

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